En février 2021, Rachel apprend qu’elle souffre d’un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). C’est un soulagement pour l’employée de Pôle emploi. « Je n’étais pas dingue », affirme-t-elle dans un sourire pendant que sa main gauche malaxe un accessoire antistress. « J’ai vécu trente-cinq ans avec la sensation que quelque chose ne tournait pas rond chez moi, ça me torturait, confie-t-elle. Le diagnostic a changé ma vie et ma perception de moi-même. »
En parallèle de son bilan, Rachel met des mots sur ses difficultés en calcul (dyscalculie), en orthographe (dysorthographie), et à coordonner ses gestes ou à les planifier (dyspraxie). « On estime qu’entre 25 % et 30 % des personnes souffrant d’un trouble “dys” ont un TDAH associé », précise Anne Claret-Tournier, psychiatre et responsable de la consultation TDAH adulte au sein du service psychiatrie de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris).
Le TDAH concernerait 5,9 % des jeunes et 2,5 % des adultes selon la Déclaration de consensus international de la Fédération mondiale du TDAH, qui s’est basé sur plusieurs méta-analyses pour formuler ses conclusions. « La triade classique des symptômes cliniques est le trouble attentionnel et exécutif, l’hyperactivité et l’impulsivité », détaille la docteure Claret-Tournier. Comme d’autres troubles du neurodéveloppement tels que l’autisme, il s’agit d’un trouble spectral avec des intensités différentes, sans profil type – son repérage arrive plus tard chez l’enfant, lors de l’entrée à l’école primaire. Les retentissements fonctionnels dans la vie quotidienne sont variables et peuvent toucher aussi bien la sphère familiale, professionnelle, que sociale. La frontière entre le normal et le pathologique est fine : « On parle de “trouble” quand son impact dans la vie de la personne devient significatif », explique Clémence Cabelguen, psychiatre au centre hospitalo-universitaire (CHU) de Nantes.
En France, de nombreuses personnes échappent au diagnostic. « Il y a une méconnaissance profonde du TDAH par le grand public et les soignants, surtout chez l’adulte, commente la docteure Cabelguen. Beaucoup considèrent qu’il s’arrête à l’adolescence. » Le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, appelé DSM, ne l’a d’ailleurs intégré pour l’adulte qu’à partir de 2013. Les symptômes persistent pourtant après la majorité chez deux tiers des patients. Quant à la Haute Autorité de santé (HAS), ses premières recommandations sur le TDAH chez l’enfant à destination des médecins de premiers recours – généralistes en tête – datent de 2014, laissant plusieurs générations sans diagnostic pendant l’enfance. Le 8 mars, l’association HyperSupers TDAH lançait à ce propos une série de questions aux candidats à la présidentielle à travers des vidéos. Dans la première, Nathan, 26 ans, les interrogeait, face caméra : « Comment envisagez-vous de faciliter l’accès au diagnostic du TDAH adulte ? »
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