« Moi, un handicap ? » : des travailleurs entre secret et déni

« Je vis avec la maladie de Crohn depuis trente ans et je l’ai toujours caché à mes employeurs », reconnaît Hélène (à la demande des témoins, les prénoms ont été modifiés). En début de carrière, alors qu’elle travaille dans le secteur bancaire, la jeune femme gère les crises de douleurs et encaisse des remarques comme : « T’as vraiment l’air shootée. » Puis, quand elle se réoriente vers un master en sciences de l’éducation, son directeur d’enseignement refuse d’excuser son absence aux examens, due aux complications de sa pathologie. « Ce n’est quand même pas le cancer ! », lui lance-t-il. Pas de quoi l’encourager à se confier lorsqu’elle intègre l’éducation nationale.

Mais récemment, la crise du Covid-19 l’a poussée à s’exposer davantage. « Lors du premier confinement de 2020, on m’a sollicitée pour faire la classe aux enfants de soignants et j’ai dû refuser car j’étais à risque, en raison de mon traitement immunosuppresseur », explique-t-elle. Sa directrice a été assez délicate pour bien accueillir son refus, sans être intrusive. Hélène n’en dira pas plus sur sa pathologie, comme des millions de personnes cachant un problème invalidant ou un handicap sensoriel, cognitif, psychique et même moteur pouvant passer inaperçu un temps.

La pandémie pourrait être à l’origine d’un nouveau handicap invisible, lui aussi difficile à évoquer : le fameux Covid long. « Il se manifeste par de multiples symptômes durables, comme la fatigue écrasante, le brouillard mental, les maux de tête, l’essoufflement et l’oppression thoracique, des douleurs, une perte de goût et d’odorat, etc. Il touche plutôt des personnes de moins de 60 ans, donc encore en activité, n’ayant même pas développé de forme grave et qui culpabilisent de ne pas remonter la pente assez vite », explique le docteur Laurent Uzan, cardiologue à l’Institut médical sport santé et coauteur, avec le docteur Nicolas Barizien, de Covid long, comment s’en sortir (Marabout, 2021). Certains ne l’assument pas, comme Matthieu, chercheur en biologie dans un laboratoire lyonnais. « Après ma contamination, l’an dernier, j’ai eu l’impression de penser au ralenti pendant des mois. Je n’ai rien dit à mes collègues, mais j’ai eu du mal à faire face et je me suis mis en difficulté sur un projet. »

« Pas à ma place »

Beaucoup veulent ainsi échapper à la stigmatisation, en poste ou à l’embauche. Louise, jeune ingénieure de 26 ans, reconnue dyslexique depuis le primaire, a aussi voulu « se tester » dans le monde professionnel. Elle ne souffle pas un mot de son handicap aux responsables de la start-up où elle décroche son stage de fin d’études. « Ils m’ont vite reproché mes fautes d’orthographe et j’ai dû leur révéler ma dyslexie. Ils ne m’en ont pas vraiment voulu, mais je ne me sentais pas à ma place », confie Louise. Idem pour son premier CDD dans un laboratoire de recherche. « Les premiers documents que j’ai écrits ont attiré l’attention, mais heureusement, mes manageurs m’ont juste incitée à me concentrer sur mes recherches et se sont chargés de finaliser la rédaction. » Louise s’apprête maintenant à se lancer dans une thèse. Et après ? « Je ne sais toujours pas si j’ai intérêt à parler de ma situation à mes futurs employeurs, je ne sais rien de mes droits, des avantages ou des risques d’une reconnaissance. » Et même si son handicap est invisible, elle sait qu’il sera difficile de le cacher longtemps, au risque de s’épuiser à compenser.

Que faire ? Se taire… ou tout dire ? Si oui, quand ? « Difficile de répondre à cette question, chaque situation étant différente, reconnaît le docteur Rodrigue Deleens, spécialiste de la douleur au CHU de Rouen et auteur de Mieux vivre avec la fibromyalgie (Leduc, 2018). A maladie égale, les personnes sont plus ou moins durement touchées. Il ne faut donc pas systématiser la reconnaissance d’une invalidité, car l’étiquette peut enfermer dans le handicap. Mais minimiser – voire nier – un problème pousse à la surcompensation, ce qui expose à la rupture physique, psychique ou relationnelle. » Il est dommage d’en arriver là, alors qu’il existe des aides octroyées aux personnes bénéficiant, par exemple, d’une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).

Reste qu’il est parfois psychologiquement impensable d’associer sa maladie à un handicap. C’est ce que Véronique Bustreel, directrice Innovation, évaluation et stratégie à l’Association de gestion du fonds pour l’insertion des personnes handicapées (Agefiph), constate. « Si le handicap est mieux reconnu depuis la loi de 2005, les solutions d’accompagnement ne sont pas toujours adaptées à la sensibilité des personnes et à la réalité de leur trouble. Il faut sortir de la logique de silo où l’on est soit malade soit en pleine santé, soit handicapé soit pas. Il est par exemple possible de moduler un temps partiel thérapeutique sur la durée. Cela permettrait au plus grand nombre d’y recourir sans gêne, et de cheminer éventuellement vers une reconnaissance décomplexée.  »

Prise de conscience

Car finalement, « l’essentiel est d’arriver à travailler comme un autre malgré son handicap, affirme la docteure Laurence Lévy-Amon, médecin du travail. Il ne s’agit pas d’étiqueter qui que ce soit, mais d’aménager le poste, en adaptant le temps de travail et les outils, afin de compenser une difficulté ». Tout cela n’est possible qu’après la reconnaissance du problème, bien sûr, et uniquement sur décision du salarié, le médecin du travail étant tenu au secret médical. Celui-ci peut toutefois être alerté par un responsable sur les difficultés d’une personne qui ne reconnaît pas son propre handicap, à la suite d’un trouble neurologique ou de traitements lourds, par exemple. « Nous proposons alors des bilans réalisés par des experts extérieurs, ce qui favorise la prise de conscience », précise le médecin. Et en cas de déni persistant ? « L’inaptitude peut être déclarée si le salarié perd pied. »

C’est précisément ce que redoute Jacques pour son fils Julien, 24 ans, souffrant de troubles autistiques depuis l’enfance. Pour le jeune homme, il ne s’agit que de difficultés de concentration. « A force d’aide et de persévérance, il a décroché son bac, un IUT en électronique et un job dans une petite entreprise qui connaît plus ou moins son problème. Mais ça ne tiendra pas éternellement, s’inquiète son père. Il devrait demander le statut de travailleur handicapé pour être protégé, mais il s’y oppose. Après tout, il est heureux pour le moment. » Le temps viendra peut-être, à la faveur d’une rencontre avec un DRH ou un médecin du travail qui lui ouvrira les yeux sur les avantages d’une reconnaissance.