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Le parcours du combattant de la famille d’un enfant handicapé pour obtenir sa prise en charge

Le 18 septembre, le Conseil d’Etat a ordonné à l’agence régionale de santé de Nouvelle-Aquitaine de proposer une place dans un institut médico-éducatif pour le fils d’Estelle et de Julien D., qui ont sollicité la justice après avoir fait appel à « la terre entière ».

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Publié le 01 octobre 2023 à 20h00, modifié le 02 octobre 2023 à 12h39

Temps de Lecture 4 min.

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En une année à peine, tout a volé en éclats. Tout l’accompagnement – et les sacrifices liés – mis en place depuis un peu plus de quatorze ans par Estelle et Julien D., parents d’Arthur (le prénom a été changé), un enfant handicapé atteint de graves troubles du comportement. « L’émergence de l’adolescence a tout fait éclater. L’adolescence a dépassé Arthur et nous a tous dépassés », résume sa mère. Elle peut dater précisément ce tournant : c’était le 17 décembre 2021. Ce jour-là, la veille des vacances scolaires de Noël, le collège où il est scolarisé, en 4e ULIS (un dispositif spécialisé d’inclusion scolaire pour les enfants en situation de handicap), annonce aux parents que leur fils est renvoyé. Cela fait suite à plusieurs comportements « inappropriés », le dernier étant une tentative de toucher la poitrine de l’infirmière scolaire.

Depuis, « ça n’a fait qu’empirer », selon Estelle D. Arthur est déscolarisé pendant trois mois avant que la famille, qui remue ciel et terre, obtienne son inscription dans un autre collège, public cette fois, toujours en ULIS. « Les trois mois les plus terribles de notre vie », raconte au téléphone la mère de famille.

Malgré un suivi en libéral par une pléiade de professionnels (psychomotricien, psychiatre, orthophoniste, éducateur…), organisé par ses parents depuis la petite enfance, les accès de violences d’Arthur deviennent très difficiles à gérer. « On a organisé notre vie de famille pour se protéger les uns des autres. On a confié parfois Arthur aux grands-parents, on partait en vacances avec les enfants de manière séparée », se souvient Estelle D. Mais « les problèmes ont continué, sauf à l’école. A la maison, il peut avoir des crises très violentes. Il a déjà frappé son frère de 10 ans, sa sœur de 17 ans, et moi aussi. Ma fille a vu son frère me traîner au sol par les cheveux », confie la quadragénaire. A plusieurs reprises, le SAMU, les pompiers et les policiers sont appelés à la rescousse. En un an et demi, Arthur a été hospitalisé à quatre reprises dans des services spécialisés.

Structures saturées

D’une certaine manière, c’est ce parcours du combattant qu’a reconnu le Conseil d’Etat dans sa décision rendue le 18 septembre, qui met un terme au combat engagé en parallèle par Julien et Estelle D. devant les tribunaux. Dans son ordonnance, l’institution ordonne à l’agence régionale de santé (ARS) de Nouvelle-Aquitaine (l’autorité responsable de l’offre de santé et de soins pour les personnes handicapées) de proposer à Arthur une place dans un institut médico-éducatif.

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