Fin de vie: les pistes du «nouveau modèle français» des soins d’accompagnement

«Vers un modèle français des soins d’accompagnement» : c’est le titre et la grande ambition du rapport que le professeur de santé publique et cancérologue Franck Chauvin a remis à Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé. Ce rapport, que Le Figaro dévoile, propose de « garantir d’ici dix ans une prise en charge appropriée pour toute personne en fin de vie et son entourage».

Ses pistes viendront nourrir la nouvelle stratégie décennale pour le développement des soins palliatifs. Une promesse d’Emmanuel Macron pour compléter la future loi sur la fin de vie et son volet le plus polémique: l’aide active à mourir. Les opposants à l’euthanasie et au suicide assisté demandent pour leur part à dissocier aide à mourir et soins palliatifs, redoutant que cette «contrepartie» biaise les débats et le vote.

Renommer les soins palliatifs

Les besoins en soins palliatifs sont énormes. La Cour des comptes a récemment estimé qu’ils n’étaient couverts «qu’à hauteur de 50 %». «Changer la donne passe par une évolution majeure de notre système de santé. Avec l’augmentation des maladies chroniques, le vieillissement de la population qui arrive plus rapidement que prévu, les besoins seront encore plus importants à l’avenir. Cela nous oblige à agir rapidement et à modifier le système en profondeur. C’est pourquoi nous proposons un nouveau modèle français des soins d’accompagnement», explique Franck Chauvin, dont la référence est le premier plan cancer (2003-2007).

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Premier signe de ce changement, le rapport préconise de renommer les soins palliatifs pour les transformer en «soins d’accompagnement». «La clé, c’est l’anticipation, pointe Franck Chauvin. Les soins palliatifs sont devenus synonymes de la fin de vie. Cette connotation ne rend pas compte de la nécessité d’aider les patients bien avant les dernières semaines de vie, de prendre en charge la douleur ou encore d’adapter l’alimentation et l’activité physique. Tous ces soins qui n’ont pas une visée curative doivent être enclenchés le plus rapidement possible. Dès le début d’une radiothérapie, par exemple», souligne-t-il.

Pour permettre cette anticipation, le rapport mise sur des consultations de prise en charge précoce. L’objectif affiché est d’arriver à 500.000 consultations en cinq ans. Elles permettraient de «démystifier la question de la fin de vie», de proposer des traitements antidouleur, de réfléchir aux choix de prises en charge ou encore de rédiger des directives anticipées. «Les traitements curatifs et d’accompagnement doivent être abordés en même temps, insiste le cancérologue. On a tous l’expérience d’hospitalisations d’urgence en fin de vie qui se passent mal et sont un traumatisme.»

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La création de «maisons d’accompagnement» sur tout le territoire incarnerait ce changement. Ces structures de petite taille, conçues pour 12 à 15 lits, combleraient un chaînon manquant entre l’hôpital et le domicile, le sanitaire et le médico-social. Peu médicalisées et dirigées par une «maîtresse de maison», elles pourraient accueillir à la fois des patients en fin de vie sans besoin de soins complexes et des aidants. Dans dix ans, il faudrait 100 maisons d’accompagnement sur tout le territoire dont 20 dès 2025, estime le rapport. Ce dernier fait la part belle à la prise en charge à domicile, point faible de l’offre palliative: 115 équipes mobiles «légères» supplémentaires de soins d’accompagnement seraient nécessaires d’ici cinq ans, et le double d’ici dix ans pour mailler le territoire, selon le rapport. Elles seraient réduites à un médecin, une infirmière et un psychologue, et rattachées aux nouvelles «maisons d’accompagnement».

La culture palliative

Cette restructuration se heurte à plusieurs limites. À commencer par les difficultés de recrutement des soignants alors que des lits de soins palliatifs ferment faute de médecins et d’infirmières. «Réinscrire le travail des soignants dans la perspective d’une prise en charge centrée sur les patients peut redonner du sens à ces métiers et attirer des candidats», parie Franck Chauvin. La création d’une filière universitaire fait aussi figure de piste pour développer la culture palliative.

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«L’effort considérable à réaliser, c’est un effort de formation qui doit concerner l’ensemble des professionnels de santé. Sans cela, on ne pourra pas changer la donne», poursuit-il. Ce rapport ambitieux ne propose en outre aucun chiffrage de ses mesures. La Cour des comptes avait estimé qu’il faudrait augmenter de deux tiers les prises en charge palliatives existantes, dont le coût s’élève aujourd’hui à 1,5 milliard d’euros.

Cette nouvelle politique serait portée par «des organisation territoriales dédiées à l’accompagnement», en lien avec les agences régionales de santé et les filières de soins palliatifs. Un nouvel étage dans l’usine à gaz française des prises en charge, déjà difficilement lisible? «Il faut réintégrer la question de la mort près de lieux de vie. C’est pourquoi les collectivités territoriales ont un rôle à jouer », défend Franck Chauvin. Mairies, associations, bénévoles, aidants, soignants en libéral devraient être associés à cet accompagnement sur le modèle des «compassionate communities» anglo-saxonnes.